Rev. Soc. Esp. Dolor. 2023; 30(2): 79-94 / DOI: 10.20986/resed.2023.4022/2022
Isidro Miguel Martín, Sebastián Eustaquio Martín, Raquel Martínez, Shareen Sunil Vaswani, Marco Felipe Dorta
ABSTRACT
Objective: To explore the beliefs, knowledge, and attitudes towards the disease in women suffering from Fibromyalgia (FM).
Material and methods: A qualitative study based on a focus group discussion was conducted. The patients were identified and recruited at the Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue of Tenerife (AFITEN) through an intentional non-probabilistic sampling according to the following inclusion criteria: 1) female users of the association, 2) over 18 years of age, 3) diagnosed with FM, 4) without therapeutic ties, kinship and/or friendship with the research staff, 5) who understood and spoke Spanish fluently, and 6) who gave their written consent to participate. A thematic analysis was carried out on the answers to open questions aimed at exploring the thematic units: 1) knowledge about FM, 2) experiences with FM, 3) coping strategies, 4) expectations about the management of health system and 5) expectations about the health professional. 12 women with a mean age of 62.2 years (SD = 11.6) were included. The mean age of diagnosis was 31.8 years (SD = 12.0) while the duration of symptoms was 32.2 years (SD = 13.7).
Results: The pain in the life of patients with FM leads to a deterioration in the social, family and/or work level that they fight with a positive attitude. They emphasized the importance of adequate information and the benefits of multidisciplinary treatment by trained professionals. In this sense, associationism is beneficial, since it can provide information about the disease and access to low-cost treatments, as well as emotional and social support, which helps them break their isolation and give them a voice in society. Lastly, dissatisfaction with the health system and professionals’ fuels misunderstanding and a feeling of impotence in the face of constant rejection or ridicule.
Conclusions: The pain induced by FM is considered by the patients as a physical and psychological experience mediated by social aspects. In these cases, having the support of the environment is the key to accepting the disease. His resistance to taking care of them challenges the stability of the family nucleus. Although they admit to loving their job and wanting to rejoin, the truth is that the disease puts them at risk of poverty. In relation to coping with the disease, the need to restore body identity is inserted in the discourse of modern society on the cult of the body and performance. Likewise, treatment failures lead them to resort to alternative therapies. To deal with FM, joining an association provides them with protection, access to specialized treatments that they cannot afford on their own, and greater participation in political decision-making. They expect little from the public health system since it does not allow them to establish a relationship of trust with their doctors. Regarding them, they complain that they resort to physical aspects, such as obesity or gender, to explain their ailments. They attribute this to the lack of training in FM and, in some cases, to a lack of humility, although they acknowledge their continuous effort to provide solutions and defend the need to continue researching on the subject.
RESUMEN
Objetivos: Explorar las creencias, conocimientos y actitudes hacia la enfermedad en mujeres que sufren fibromialgia (FM).
Material y métodos: Se realizó un estudio cualitativo basado en una discusión de grupo focal. Los pacientes fueron identificados y reclutados en la sede de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife (AFITEN) a través de un muestreo no probabilístico de tipo intencional de acuerdo con los siguientes criterios de inclusión: 1) mujeres usuarias de la asociación, 2) mayores de 18 años, 3) diagnosticadas con FM, 4) sin vinculación terapéutica, de parentesco y/o amistad con el personal investigador, 5) que comprendieran y hablaran fluidamente el español y 6) que dieran su consentimiento escrito para participar. Se llevó a cabo un análisis temático sobre las respuestas preguntas abiertas dirigidas a explorar las unidades temáticas: 1) conocimientos sobre la FM, 2) vivencias con la FM, 3) estrategias de afrontamiento, 4) expectativas sobre el sistema de salud y 5) expectativas sobre el profesional sanitario. Así, la muestra resultante fue de 12 mujeres con una edad promedio de 62,2 años (DE = 11,6). La edad media del diagnóstico fue de 31,8 años (DE = 12,0) mientras que el tiempo de evolución de los síntomas fue de 32,2 años (DE = 13,7).
Resultados: El dolor en la vida de los pacientes con FM lleva a un deterioro en el nivel social, familiar y/o laboral que combaten con una actitud positiva. Enfatizaron la importancia de la información adecuada y los beneficios del tratamiento multidisciplinario por parte de profesionales capacitados. En este sentido, el asociacionismo es beneficioso, ya que puede brindar información sobre la enfermedad y acceso a tratamientos de bajo costo, así como apoyo emocional y social, que les ayude a romper su aislamiento y darles voz en la sociedad. Por último, la insatisfacción con el sistema y los profesionales de la salud alimenta la incomprensión y la sensación de impotencia ante el constante rechazo o burla.
Conclusiones: El dolor inducido por la FM es considerado por las enfermas como una experiencia física y psicológica mediada por aspectos sociales. En estos casos contar con el apoyo del entorno es la clave para la aceptación de la enfermedad. Su resistencia para cuidar de ellas desafía la estabilidad del núcleo familiar. Aunque admiten amar su trabajo y querer reincorporarse, lo cierto es que la enfermedad las pone en franco riesgo de pobreza. En relación con el afrontamiento de la enfermedad, la necesidad de restaurar la identidad corporal se inserta en el discurso de la sociedad moderna sobre el culto al cuerpo y el rendimiento. Asimismo, los fracasos del tratamiento las llevan a recurrir a terapias alternativas. Para hacer frente a la FM asociarse les proporciona protección, acceso a tratamientos especializados que no pueden pagar por sí mismas y una mayor participación en la toma de decisiones políticas. Del sistema público de salud esperan poco, ya que no les permite afianzar una relación de confianza con sus médicos. Respecto a ellos se quejan de que recurran a aspectos físicos, como la obesidad o el género, para explicar sus dolencias. Esto lo atribuyen a la falta de formación de los profesionales sanitarios y, en algunos casos, a su falta de humildad, aunque reconocen su esfuerzo por encontrar soluciones y defienden la necesidad de seguir investigando.
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